אביאל בקמן בן ה-9, תושב כרמיאל, הגיע בשבוע שעבר לבדיקות רפואיות בניו יורק בעקבות מחלת דם נדירה שממנה סובל. ישראלים המתגוררים בברוקלין סרבו לתת לבדיקות ולמחלה להרוס את יום ההולדת של אביאל, שצוין שלשום (שני), וארגנו עבורו מסיבה מרגשת. משפחתו של אביאל, שידעה אכזבות קשות לאורך הטיפול במחלתו, הופתעה לנוכח החגיגה שאורגנה על ידי אנשים שלא הכירו כלל.
נירית בקמן, אמו של אביאל, סיפרה כי חששה מאוד מיום ההולדת של אביאל שהגיע בזמן הבדיקות והרחק מהחברים והמשפחה. "חששתי שהוא יהיה עצוב כי החברים והמשפחה בארץ. הבטחתי לו שיהיה לו יום הולדת יפה, מבלי לדעת שכך זה יהיה", אמרה. "בורא עולם החליט שהיא לא תהיה רק יפה, אלא מושלמת או במילותיו של אביאל, 'היום הולדת הכי יפה בחיים'".
ביום שבו הגיעו אביאל ואמו לבדיקות בבית החולים מיוריאל שבניו יורק, כתבה האם פוסט בפייסבוק. "מי שאומר שכיף גדול בתפוח הגדול, הוא סתם תפוח רקוב", רשמה בעצב. לצד החשש לגורלו של בנה החולה, הנאבק במשך מחצית מחייו במחלה הנדירה, הביעה בקמן את הפחד שמחלתו הקשה תעיב על שמחת יום הולדתו.
את מסיבת ההפתעה ארגנו לאביאל ישראלים המתגוררים בברוקלין, שבו שוהים הילד ואמו בדירה בבעלותו של תושב כרמיאל לשעבר. "כולם הכירו את אביאל רק אתמול", סיפרה אמו בהתרגשות. "כשהם שמעו שיש לו יום הולדת, כולם התארגנו והפיקו מסיבה מהסרטים. כולם ישראלים שגרים כאן, עם נשמה ענקית", הוסיפה.
"הם ארגנו את הכול. המסיבה נערכה בבית של נטלי ואדמונד דנה ועוד משפחות יקרות שהגיעו עם ילדיהן", סיפרה האם בהתרגשות. "הם הביאו איתם עוד אנשים טובים שתרמו סושי, פיצות, ממתקים ועוגות", הוסיפה. עוד סיפרה בקמן כי אביאל קיבל מתנות רבות מהחוגגים, אותם כלל לא הכיר לפני המאורע. "זה היה מרגש עד דמעות, המסיבה הראתה שוב את הישראלי היפה", סיכמה.
למרות השתלת מח העצם - הסיבוכים לא איחרו לבוא
מחלתו של אביאל התגלתה כשהיה בן ארבע. מחלת האנמיה על שם פנקוני, שבה לקה, היא מחלת דם גנטית נדירה מאוד, ממנה סובלים היום 2,000 חולים בלבד בכל העולם, בהם 60 ישראלים. תחילה, משתקת המחלה את מח העצם, וזמן קצר לאחר מכן היא מתפתחת ללוקמיה, סרטן הדם. תרומת מח עצם יכולה לעכב את התפרצות סרטן הדם בכ-20-15 שנים.
כשהתגלתה המחלה בגופו של אביאל, אף אחד מהוריו ומאחיותיו לא נמצאו מתאימים לתרומת מח עצם. גם דגימות הדם הרבות במאגר העולמי לא נמצאו מתאימות, ולכן המשפחה יצאה במבצע התרמה לצורך מימון 20 אלף דגימות חדשות, שעלות כל אחת 170 שקלים. גם לאחר גיוס הכספים והדגימות, אף אחת מהן לא נמצאה מתאימה באופן מלא.
עם היוודע הדבר, הוריו של אביאל, נירית ושוקי, לא התייאשו. הם החליטו לצאת למלחמה על חייו של בנם הבכור ולהביא ילד נוסף לעולם, בתקווה שיימצא מתאים לתרומה. עם הולדתו של הבן שמעון, ספגה המשפחה מפח נפש נוסף כשנודע כי גם הוא לא מתאים לתרומת מח עצם לאחיו הבכור.
לפני שנתיים, בדיוק ביום הולדת השנה של אחיו הקטן שמעון, חדל מח העצם של אביאל לתפקד. המשפחה נאלצה לקחת סיכון ולקבל תרומת מח עצם עם התאמה חלקית בלבד בבית החולים מיוריאל שבניו יורק. על אף שהרופאים לא חזו סיכויים גבוהים לקליטת מח העצם, הקליטה הסתיימה בהצלחה, אלא שבדיקות שעשה אביאל לפני כחודשיים העלו שוב ממצאים מטרידים. "יש כמה דברים לא תקינים, כנראה שמדובר בתופעות לוואי של ההשתלה. במינוח רפואי זה נקרא 'כשל השתל המחסן'" סיפרה האם נירית. "בארץ מטפלים בזה רק בסטרואידים ואני לא הסכמתי. לכן אנחנו כאן", הסבירה.
לפניות לכתבת: adihashmonai@walla.co.il
