מבט ראשון, פאיזי ג'מאל נראה כאילו נשלף מסרט קומיקס: כתמים בהירים מכסים חלקים מפניו וגופו, ובשיערו מופיעים אזורים לבנים שהעניקו לו ברשת את הכינוי "וולברין האמיתי". אלא שמאחורי המראה יוצא הדופן מסתתר סיפור רפואי קשה ומורכב.
ג'מאל, בן 29 מטקסס, נולד עם תסמונת וארדנבורג - קבוצה נדירה של מצבים גנטיים שיכולים לגרום לשינויים בפיגמנטציה ולפגיעה בשמיעה. הוא מתמודד גם עם ויטיליגו ועם מחלת הירשפרונג, שפוגעת בתפקוד המעי.
לדבריו, בעקבות המחלה הוסרו במהלך השנים כ-85% מהמעי שלו. בילדותו בילה תקופות ארוכות בבתי חולים וניזון במשך שנים באמצעות צינור הזנה. גם היום מערכת העיכול שלו מגבילה בצורה קיצונית את מה שהוא מסוגל לאכול.
עד כמה קיצונית? לדבריו, התפריט היומי שלו מסתכם בכ-57 גרם עוף ושתי עוגיות שוקולד צ'יפס.
ככה הוא נראה בילדותו
והיום
"פיצה או פסטה? אף פעם לא אכלתי"
"אני אוכל רק 57 כרם (שתי אונקיות) עוף ושתי עוגיות שוקולד צ'יפס ביום", סיפר ג'מאל. "אני לא אוכל פיצה או פסטה. תנו שם של משהו - כנראה שלא אכלתי אותו מעולם".
עבור רוב האנשים יציאה למסעדה היא בילוי שגרתי, אבל מבחינתו היא בעיקר תזכורת למגבלות. הוא אינו יכול פשוט להזמין מנה כמו החברים שיושבים לצדו, וגם מזונות שרבים אוכלים מגיל צעיר מעולם לא היו חלק מהתפריט שלו.
למרות זאת, בשנים האחרונות החל להתאמן באופן קבוע בחדר הכושר, ולדבריו הצליח גם לעלות במשקל ולבנות מסת שריר.
"אני תמיד מוצא דרך להסתדר", אמר. "אני יודע שיש מגבלות על מה שאני יכול לאכול, אבל אני יודע איך להתמודד איתן".
השינויים בפיגמנטציה אינם האתגר היחיד שמלווה אותו. ג'מאל משתמש גם בשתל שבלול באוזנו השמאלית בעקבות הפגיעה בשמיעה.
אבל דווקא המראה החיצוני היה זה שהקשה עליו במיוחד בילדות.
הילדים שאלו אם הוא נשרף
ג'מאל מספר שספג לא מעט לעג בבית הספר. ילדים שאלו אם פניו נשרפו, ואחרים אמרו לו שהוא נראה בן 80 בגלל הכתמים הלבנים בשיערו.
בניסיון להשתלב הוא נהג להשתמש באיפור כדי לטשטש את האזורים הבהירים בפניו. השינוי, לדבריו, הגיע לאחר שנחשף לדוגמנית ויני הארלו, שהפכה את הוויטיליגו שלה לחלק מרכזי מהקריירה שלה.
"חשבתי לעצמי, 'וואו, אנשים באמת אוהבים אותה'", סיפר. אז הוא החליט שגם הוא רוצה לעסוק בדוגמנות, אבל לא רק כדי להצטלם. "רציתי להיות מודל חיקוי לאחרים", הסביר.
הוא החל לפרסם ברשת סרטונים ותמונות על חייו, מצבו הרפואי והמראה שלו, והקהל הגיע במהירות. כיום יש לו כ-427 אלף עוקבים בטיקטוק ועוד כ-296 אלף באינסטגרם.
במקביל הוא עובד כדוגמן, ודווקא התכונות שפעם ניסה להסתיר הפכו לחלק המזוהה ביותר איתו.
"לא הייתי משנה אפילו שנייה"
ג'מאל משתמש כיום בחשיפה שלו גם כדי לפנות לאנשים שמתמודדים עם מחלות כרוניות, מוגבלויות או מראה חריג, ובעיקר לצעירים שסופגים לעג בגלל דברים שאינם יכולים לשנות.
למרות הילדות הקשה, האשפוזים, צינור ההזנה והבריונות, הוא אומר שאינו רוצה למחוק אף חלק מהעבר שלו.
"אני רוצה לחוות את הכאב שהיה לי בעבר, כדי שאוכל לצמוח ממנו", אמר. "ואז אני יכול לשתף את הסיפור שלי ולעורר השראה באחרים. אין אפילו שנייה אחת בחיים שלי שהייתי רוצה לשנות".
מי שפעם ניסה לכסות את פניו באיפור כדי שאף אחד לא ישים לב אליו, בנה בסופו של דבר קריירה בדיוק על הדבר שממנו ניסה להסתתר.